Decreto Regulamentar Regional n.º 20/2026/A

O presente diploma aprova o regulamento de atribuição de material clínico e dos apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, a que se referem os artigos 3.º, 4.º, 8.º a 10.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, que consta do anexo ao presente diploma, e do qual faz parte integrante.

O presente diploma entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação.

Aprovado em Conselho do Governo Regional, em Ponta Delgada, em 20 de agosto de 2026.

O Presidente do Governo Regional, José Manuel Cabral Dias Bolieiro.

Assinado em Angra do Heroísmo em 1 de setembro de 2026.

Publique-se.

A Representante da República para a Região Autónoma dos Açores, Susana Goulart Costa.

ANEXO

(a que se refere o artigo 1.º)

Regulamento de atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph

O presente regulamento determina os termos de atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.

O presente regulamento é aplicável aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, residentes na Região Autónoma dos Açores, que estejam inscritos no Serviço Regional de Saúde, doravante designado por SRS.

Para efeitos do presente diploma, entende-se por:

Os apoios na prestação de cuidados regem-se pelos seguintes princípios de atuação:

Os apoios na prestação de cuidados visam a concretização dos seguintes objetivos:

O aviso de abertura do concurso é publicitado no Jornal Oficial da Região Autónoma dos Açores e no portal do Governo Regional dos Açores.

A entidade de enquadramento designa um gestor de processo, para a conveniente instrução dos procedimentos.

O cuidador ao domicílio é portador de um cartão de identificação, emitido de acordo com modelo aprovado por despacho do membro do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social.

O apoio pela prestação de cuidados na modalidade de cuidador ao domicílio é pago pelo ISSA, IPRA, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, para que este possa fazer face às despesas decorrentes da disponibilização dos serviços previstos na concretização do PIC, pelo cuidador ao domicílio.

A atribuição e a manutenção da subvenção ao acompanhante dependem do preenchimento dos requisitos de elegibilidade previstos no artigo 10.º e da comprovação da existência efetiva de acompanhante.

Em tudo o que não se encontre previsto no presente regulamento, é subsidiariamente aplicável o disposto no Código do Procedimento Administrativo, aprovado pelo Decreto-Lei n.º 4/2015, de 7 de janeiro, na sua redação atual, e o Código da Ação Social dos Açores, aprovado pelo Decreto Legislativo Regional n.º 16/2012/A, de 4 de abril, na sua redação atual.

ANEXO I

(a que se referem o n.º 7 do artigo 13.º e o n.º 7 do artigo 34.º)

Formulário para requerer o Apoio na Prestação de Cuidados

ANEXO II

(a que se refere o n.º 2 do artigo 15.º)

Critérios de Ponderação e Instrumentos de Avaliação Multidimensional

ANEXO III

(a que se refere o n.º 6 do artigo 25.º)

Plano Individual de Cuidados (PIC)

ÁREAS

SERVIÇOS

OBSERVAÇÕES

Cuidados de higiene e imagem

Cuidados de higiene pessoal

Cuidados de imagem

Nutrição e alimentação

Fornecimento e apoio nas refeições, respeitando as dietas com prescrição clínica

Apoio à refeição

Cuidados de saúde

Apoio na toma de medicação

Apoio no acesso a cuidados de saúde

Atuação em situações de emergência

Atividades do quotidiano

Tratamento da roupa

Apoio nas deslocações

Apoio na aquisição de bens e serviços

Higiene habitacional, estritamente necessária à natureza dos cuidados prestados

Realização de visitas ou permanência no domicílio

Atividades que implicam a deslocação do domicílio à comunidade

Educação e formação

Apoio nas atividades intelectuais/formativas

Relações interpessoais

Apoio à manutenção e/ou fomento das relações familiares e interpessoais

Outros cuidados/serviços não especificados, mas essenciais

[...]

1) Identificação do beneficiário:

2) N.º de processo da candidatura:

3) Início e fim da prestação de serviços:

4) Identificação e contacto do familiar ou representante legal:

Anexos:

[...];

Data: [...] /Assinatura [...]

ANEXO IV

(a que se refere o n.º 5 do artigo 28.º)

Contrato de Prestação de Serviços e Cuidados

Entre:

A Secretaria Regional ___, representada no ato por___, NIPC___, no uso das competências que lhe foram cometidas, nos termos do disposto ___, na qualidade de Primeiro Outorgante.

E

(nome)1, ___, portador do Cartão de Cidadão com o n.º ___, válido até ___, residente em ___, na freguesia de ___, concelho de ___, beneficiário do direito a cuidador ao domicílio, adiante designado por Segundo Outorgante, ciente do conteúdo do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º [...], (nomeou ou foi-lhe atribuído) o seguinte cuidador ao domicílio: (nome), ___,

E

(nome), ___, portador do Cartão de Cidadão com o n.º ___, válido até ___, residente em ___, na freguesia de ___, concelho de ___, na qualidade de Terceiro Outorgante.

É, livremente, celebrado o presente contrato de prestação de serviços e cuidados, que se regerá pelas seguintes cláusulas:

Cláusula 1.ª

Objeto

O presente contrato tem por objeto estabelecer os termos da prestação de serviços e cuidados, a qual tem subjacente o Plano Individual de Cuidados (PIC) do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, o qual faz parte integrante do presente contrato.

Cláusula 2.ª

Duração

1 - O presente contrato tem início em ___/___/___, vigorando até ___/___/___, salvo se for denunciado por alguma das partes, por carta registada com aviso de receção, com uma antecedência mínima de 30 (trinta) dias.

2 - O não cumprimento do prazo de denúncia previsto no número anterior poderá dar origem à obrigação de indemnizar e de reposição do indevidamente recebido nos termos legais aplicáveis.

Cláusula 3.ª

Carga horária e distribuição das tarefas

1 - A prestação de serviços e cuidados deverá executar-se nos seguintes termos (assinalar com ×):

a) Segunda a sexta-feira ☐

b) Sábado ☐

c) Domingo ☐

d) Feriados ☐

e) N.º de horas atribuídas: ___

2 - Distribuição das tarefas:

a) Cuidados de higiene e imagem ☐ Periodicidade: ___

b) Nutrição e Alimentação ☐ Periodicidade: ___

c) Cuidados de saúde ☐ Periodicidade: ___

d) Atividades do quotidiano ☐ Periodicidade: ___

e) Educação e formação ☐ Periodicidade: ___

f) Relações interpessoais ☐ Periodicidade: ___

g) Outras ☐ Quais: ___ Periodicidade: ___

h) Observações: ___

Cláusula 4.ª

Deveres principais

Os outorgantes devem proceder de boa-fé, com isenção, imparcialidade e no cumprimento estrito dos objetivos definidos no artigo 8.º do anexo ao Decreto Regulamentar Regional n.º ___ que regulamenta o Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.

Cláusula 5.ª

Plano Individual de Cuidados (PIC)

1 - Para alcançar os objetivos definidos no artigo 8.º a que se refere a cláusula anterior será definido um Plano Individual de Cuidados (PIC) para cada indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, idóneo a integrar no projeto-piloto, a quem seja atribuído, ou nomeado um cuidador ao domicílio.

2 - O PIC definirá os serviços e cuidados a prestar ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, de acordo com as suas necessidades específicas.

3 - Do PIC deverá constar a seguinte informação:

a) A identificação do beneficiário;

b) O número de processo de candidatura;

c) A data de início e termo da prestação de serviços e cuidados;

d) A identificação e o contacto do familiar e/ou representante legal.

4 - O PIC é revisto sempre que ocorram alterações suscetíveis de afetar o respetivo conteúdo.

Cláusula 6.ª

Deveres principais do primeiro outorgante

1 - São deveres principais do primeiro outorgante, através dos seus serviços e organismos:

a) Acompanhar e monitorizar a execução do contrato;

b) Proceder ao pagamento do apoio mensal ao segundo outorgante, nos termos legalmente previstos;

c) Promover e assegurar a formação obrigatória dos cuidadores ao domicílio, prevista na legislação aplicável;

d) Prestar apoio técnico e esclarecimento aos segundo e terceiro outorgantes quanto à execução do contrato;

e) Manter a confidencialidade dos dados pessoais e clínicos a que tenha acesso no âmbito da execução do contrato;

f) Avaliar situações de incumprimento ou conflito entre as partes, promovendo a sua resolução e adotando as medidas adequadas;

g) Proceder à revisão, suspensão ou cessação do apoio, sempre que se verifique alteração das condições que fundamentaram a sua atribuição ou ocorram os fundamentos legalmente previstos.

2 - O primeiro outorgante deve aferir o nível de satisfação do segundo outorgante e/ou do seu representante legal, e respetiva família, relativamente à prestação de serviços e cuidados.

Cláusula 7.ª

Deveres do segundo outorgante

1 - O segundo outorgante compromete-se a:

a) Proceder com probidade e respeito, quer com a entidade de enquadramento, quer com a equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados, quer com o cuidador ao domicílio;

b) Prestar os esclarecimentos necessários com vista à elaboração do PIC;

c) Velar pelo cumprimento do PIC, sempre que seja possível;

d) Zelar pelo cumprimento do contrato de prestação de serviços e cuidados;

e) Cumprir as recomendações e comandos vinculativos emitidos pela entidade de enquadramento e pela equipa técnica;

f) Respeitar a autonomia técnica dos profissionais e equipas afetas à prestação de serviços e cuidados;

g) Utilizar o apoio prestado exclusivamente para os fins previstos no PIC;

h) Relatar qualquer facto, circunstância ou ocorrência que possa afetar, direta ou indiretamente, a prestação de serviços e cuidados;

i) Informar acerca da ocorrência de qualquer alteração substancial na execução da prestação de serviços e cuidados;

j) Comunicar qualquer alteração dos dados constantes no contrato de prestação de serviços e cuidados;

k) Comunicar à entidade de enquadramento qualquer alteração significativa das suas condições socioeconómicas ou que a prestação de serviços e cuidados deixou de se adequar às suas necessidades ou expectativas.

2 - Sempre que seja possível, o segundo outorgante, ou o seu representante legal, e a respetiva família, deverão responder quanto ao nível de satisfação relativamente à prestação de serviços e cuidados.

Clausula 8.ª

Deveres do terceiro outorgante

1 - O terceiro outorgante compromete-se a cumprir os seguintes deveres principais:

a) Cumprir estritamente o PIC;

b) Proceder com respeito e sentido de responsabilidade com o segundo outorgante, e/ou o representante legal, e respetiva família, bem como com a equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados;

c) Demonstrar uma atitude colaborativa e proativa com todos os intervenientes no processo;

d) Atuar com sentido prático e orientação para a resolução de problemas;

e) Acatar as recomendações e os comandos vinculativos emitidos, quer pela entidade de enquadramento, quer pela equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados;

f) Respeitar a privacidade do segundo outorgante e respetiva família;

g) Adotar soluções que privilegiem a autonomia da vontade do segundo outorgante, e/ou do seu representante legal;

h) Participar na formação básica e em ações de atualização de conhecimentos;

i) Dever de sigilo.

Cláusula 9.ª

Direitos do segundo outorgante

O segundo outorgante tem direito:

a) À prestação de serviços e cuidados no domicílio;

b) Ao apoio especializado, designadamente nas áreas psicossocial, psicológica, terapêutica e de estimulação cognitiva, bem como noutras áreas consideradas necessárias.

c) À disponibilização de equipamentos e serviços necessários.

Cláusula 10.ª

Gestor do processo

Para a prestação de serviços e cuidados foi nomeado, como gestor do processo, (nome e contacto): ___

Cláusula 11.ª

Retribuição do cuidador ao domicílio

Os pagamentos feitos pelo segundo outorgante ao cuidador ao domicílio são efetuados por transferência bancária nos seguintes termos: IBAN ___, na entidade bancária ___, preferencialmente até ao dia 8 do mês seguinte a que respeita.

Cláusula 12.ª

Cessação do contrato de prestação de serviços e cuidados

Para além da cessação por denúncia, nos termos previstos no n.º 1 da cláusula 2.ª, o contrato de prestação de serviços e cuidados cessa os seus efeitos por morte do segundo e do terceiro outorgante ou por acordo entre as partes.

Cláusula 13.ª

Resolução

1 - Constitui fundamento para a resolução imediata do contrato de prestação de serviços e cuidados a violação negligente ou dolosa dos direitos e deveres das partes ou a alteração substancial das circunstâncias que levaram à contratualização.

2 - A resolução imediata, prevista no número anterior, não exclui a responsabilidade em matéria civil e/ou criminal.

Cláusula 14.ª

Contagem dos prazos

Salvo estipulação em contrário, a contagem dos prazos previstos no contrato de prestação de serviços e cuidados é contínua, correndo igualmente aos sábados, domingos e dias feriados.

Cláusula 15.ª

Comunicações

1 - As notificações e as comunicações entre as partes devem ser dirigidas para o domicílio ou sede de cada uma delas.

2 - Qualquer alteração das informações de contacto de uma das partes deverá ser comunicada às outras partes, por escrito, com uma antecedência mínima de cinco dias úteis.

Cláusula 16.ª

Omissões

Em tudo o que não estiver previsto no presente contrato aplicam-se as disposições legais europeias, nacionais e regionais vigentes.

Cláusula 17.ª

Proteção de dados pessoais

O tratamento de dados pessoais é assegurado em conformidade com todas as normas jurídicas vigentes em matéria de proteção de dados pessoais e de segurança da informação.

O presente contrato é celebrado em triplicado, ficando um exemplar na posse de cada um dos outorgantes.

O segundo e terceiro outorgantes declaram ainda:

a) Compreender o sentido e o alcance dos direitos e obrigações, bem como do conteúdo do presente contrato de prestação de serviços e cuidados celebrado nos termos do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º ___ de ___.

b) Autorizar a utilização dos seus dados pessoais e estar cientes e plenamente informados/as de que o tratamento dos mesmos inclui todas as operações efetuadas sobre os dados transmitidos, por meios automatizados ou não, a serem utilizados pelos intervenientes no processo.

(Local), ___ de ___de 202___

Primeiro Outorgante,

___

Segundo Outorgante,

___

O Terceiro Outorgante,

___

Anexo:

Plano Individual de Cuidados (PIC)

1 Do beneficiário ou do representante legal.

ANEXO V

(a que se refere o n.º 3 do artigo 35.º)

Plano de Acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph

Entre:

O Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA, NIPC n.º 510 928 897, com sede na Avenida Tenente-Coronel José Agostinho, 9700-108 Angra do Heroísmo, adiante designado por ISSA, IPRA, neste ato representado por ___, Presidente do Conselho Diretivo,

E

(nome)1, ___, portador do cartão de cidadão com o n.º ___, válido até ___, residente em ___, na freguesia de ___, concelho de ___, beneficiário do direito a subvenção ao acompanhante, na qualidade de indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ciente do conteúdo do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º [...], nomeou o seguinte acompanhante:

(nome), ___, portador do cartão de cidadão n.º___, válido até ___, residente em ___, na freguesia de ___, concelho de ___.

É livremente celebrado o presente Plano de acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, doravante designado por Plano, que se regerá pelas seguintes cláusulas:

Cláusula 1.ª

Objeto

O presente Plano tem por objeto estabelecer os termos do acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph que beneficie da subvenção ao acompanhante.

Cláusula 2.ª

Duração

1 - O presente Plano mantém-se em vigor enquanto se mantiver a atribuição da subvenção ao acompanhante, nos termos da legislação aplicável.

2 - O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, beneficiário da subvenção ao acompanhante, deve informar o ISSA, IPRA, da cessação do acompanhamento, ou da substituição do acompanhante, até ao último dia do mês em que tal facto se verifique.

Cláusula 3.ª

Deveres principais

As partes devem proceder de boa-fé, e no cumprimento estrito dos dispositivos ora definidos, no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e na legislação que o regulamenta.

Cláusula 4.ª

Deveres do Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA

Incumbe ao ISSA, IPRA, nomeadamente, através da equipa multidisciplinar, criada nos termos do artigo 17.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro:

a) Transferir para o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph beneficiário do apoio financeiro, não reembolsável, previsto no n.º 3 do artigo 9.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro;

b) Recolher e disponibilizar informação necessária à construção e implementação de instrumentos adequados para resposta às necessidades efetivas;

c) Avaliar o apoio relativo à subvenção ao acompanhante sempre que necessário;

d) Zelar pelo cumprimento dos deveres das partes;

e) Emitir pareceres sempre que necessário, nomeadamente, apreciar reclamações que sejam apresentadas, ou situações de que tenha conhecimento, relativas à aplicação do presente Plano;

f) Apresentar ao membro do Governo Regional competente em matéria de segurança social um relatório anual sobre a atividade desenvolvida, com propostas tendentes à melhoria da execução do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.

Cláusula 5.ª

Deveres do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph beneficiário

No âmbito do regime de apoio, de subvenção ao acompanhante, previsto no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e respetiva legislação que o regulamenta, deve o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph:

a) Cumprir e fazer cumprir o regulamento e o Plano de acompanhamento;

b) Tratar com correção e respeito todos os intervenientes no processo de atribuição do apoio;

c) Relatar qualquer facto, circunstância ou ocorrência que possa afetar, direta ou indiretamente, a atribuição do apoio;

d) Utilizar o apoio prestado no âmbito do regime de subvenção ao acompanhante apenas para os fins previstos na legislação aplicável;

e) Proceder à transferência, para o acompanhante, do valor correspondente à subvenção ao acompanhante, auferida nos termos da legislação aplicável.

Cláusula 6.ª

Deveres do acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph

1 - O acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph exerce a sua função tendo por referência os direitos do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, designadamente o direito a ser tratado com respeito, dignidade e correção, receber o acompanhamento adequado à sua situação, ver salvaguardado o seu bem-estar, segurança e conforto, a sua privacidade e reserva da sua vida privada.

2 - No âmbito do presente Plano, o acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph compromete-se a:

a) Demonstrar uma atitude colaborativa e proativa com todos os intervenientes no processo;

b) Acompanhar o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph de forma segura e adequada;

c) Proceder ao acompanhamento com sentido prático e orientação para a resolução de problemas;

d) Adotar soluções que privilegiem a autonomia da vontade do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, e/ou do seu representante legal;

e) Comunicar ao ISSA, IPRA, ou à equipa multidisciplinar, qualquer alteração verificada no estado de saúde do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ou outra dinâmica relacionada com o acompanhamento do mesmo;

f) Dever de sigilo.

Cláusula 7.ª

Pagamento da subvenção ao Acompanhante

1 - Para efeitos da atribuição do apoio, pelo ISSA, IPRA, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, a realizar no âmbito do presente Plano e da legislação em vigor, é definida a conta por ele titulada, aberta no Banco ___, com o IBAN ___.

2 - Os pagamentos mensais, a realizar nos termos previstos no n.º 3 do artigo 9.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, efetuam-se, verificadas as condições de cumprimento do presente Plano, pelo indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ao acompanhante, por transferência bancária, através de conta aberta no Banco ___, com o IBAN n.º ___, titulada por este último, preferencialmente até ao dia 8 do mês seguinte a que respeita.

Cláusula 8.ª

Cessação do Plano de acompanhamento

Para além da cessação por denúncia de qualquer das partes, o Plano de acompanhamento cessa nas seguintes situações:

a) Cessação do reconhecimento, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, do direito à subvenção ao acompanhante;

b) O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph deixar de ser utente do Serviço Regional de Saúde, ou o acompanhante deixar de ter residência na Região Autónoma dos Açores;

c) Incapacidade permanente e definitiva, ou dependência, do acompanhante;

d) Morte do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ou do acompanhante;

e) Não observância dos deveres previstos na cláusula 6.ª, mediante informação fundamentada por profissionais da área da segurança social ou da área da saúde;

f) O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph passar a receber outro apoio que não pode ser acumulado com a subvenção ao acompanhante;

g) Quando se verifique a institucionalização do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph em resposta social ou em unidade da Rede Regional de Cuidados Continuados Integrados, ou o internamento hospitalar, por período superior a seis meses.

Cláusula 9.ª

Omissões

Em tudo o que não estiver previsto no presente Plano aplicam-se as disposições legais vigentes.

Cláusula 10.ª

Proteção de dados pessoais

O tratamento de dados pessoais é assegurado em conformidade com todas as normas vigentes em matéria de proteção de dados pessoais e de segurança da informação.

O presente Plano é celebrado em triplicado, ficando um exemplar para cada uma das partes.

(Local), ___ de ___de 202___

O Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA,

___

O Beneficiário,

___

O Acompanhante,

___

1 Do beneficiário ou do representante legal.

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